تصویر anja_schindler 

مولتیپل اسکلروزیس (MS) پیچ و تاب عجیبی به تلاش من برای یافتن رضایت و خدمت به دیگران اضافه کرده است. گاهی اوقات به من کمک می کند تا هدفم را با وضوح بیشتری درک کنم، حتی در حالی که گاهی اوقات برنامه هایم را خنثی می کند. تمرکز من در طول زمان تغییر کرده است و خودش را با هوس‌ها، محدودیت‌های سلامتی و علایق و نیازهای خانواده‌ام وفق داده است. من از هر شکلی که در پیش گرفته است سپاسگزارم: کلینیک، بیمارانم، ماراتن، بچه هایم، این کتاب.

دان دلتنگ روزهایی است که الا و کلارا بدون تذکر او را در آغوش می گرفتند و قبل از خواب با او در آغوش می گرفتند. من نیستم. خوب، بیشتر نه. شاید به این دلیل که ام اس من - با سرگیجه مزمن و بی خوابی - برای چندین سال تقریباً هر روز من را آزار می داد، آن سال ها را با علاقه به خاطر نمی آورم که پدر و مادر بچه های کوچکی بودم.

اکنون سپاسگزارم که الا صبحانه و ناهار خود را آماده می‌کند، خودش را به مدرسه می‌برد، تکالیفش را بدون تذکر انجام می‌دهد. اما از روحیه سخاوتمندانه، شخصیت دوستانه، حس شوخ طبعی قابل توجه، عشق او به موسیقی و سفر، کنجکاوی او در مورد جهان بسیار سپاسگزارم. علیرغم بی کفایتی های عظیم من به عنوان مادرش، او خوب است - بیش از آن که خوب باشد.

کلارا دیگر نیمه های شب ما را بیدار نمی کند. او متفکر، به شدت مستقل است و هر کسی که او را می شناسد به خوبی دوستش دارد. او یک شناگر عالی و هنرمند و عکاس با استعداد است. او عاشق نواختن راک کلاسیک با گیتار الکتریک قدیمی دان است. من و دان دیگر احساس نمی کنیم در محل انتظار دکتر سوس هستیم. ما می توانیم جایی را که اکنون در آن هستیم جشن بگیریم.

پذیرش، رنجش، تشویق

من دقیقاً ام اس را قبول ندارم. من هنوز از آن متنفرم. اما پیشرفت های سریع در تحقیقات و مراقبت های ام اس که منجر به رویکردهای درمانی جدید و درک بهتر این بیماری شده است، تشویق می شوم. و راه هایی برای کنار آمدن پیدا کرده ام. تغییرات رژیم غذایی کمکی نکرد اما قطع کافئین کمکی نکرد. مدیتیشن مداوم و تمرکز حواس به کاهش اضطراب من در مورد آینده کمک کرده است.

من که برای همیشه از سیستم مراقبت های بهداشتی ناامید شده بودم، هم به عنوان یک پزشک و هم به عنوان یک بیمار، کار بالینی را ترک کردم تا چندین سال روی برنامه هایی برای بهبود و تغییر روش ارائه مراقبت های بهداشتی در سطح جمعیت کار کنم. اگرچه دلم برای بیمارانم تنگ شده بود، اما تعادل بهتری برای خودم و خانواده ام پیدا کردم. الان خیلی عادی تر از روزهای سرگیجه هستم.

هنگامی که در اواخر سال 2016، عود دیگری داشتم، دوباره داروها را عوض کردم و پیش نویس این کتاب را تمام کردم. به خودم یادآوری کردم که الان همین طور است. از آن زمان تاکنون هیچ پیشرفت بیماری قابل تشخیصی نداشته ام. و یک تغییر شغلی دیگر، شامل مراقبت مستقیم از بیمار، در افق است.

ام اس بهانه ای برای هشت ساعت خوابیدن است، حتی اگر کار زیادی انجام دهم. من مراقبت از خود را در اولویت قرار می دهم و مراقب ورزش روزانه هستم. و ام اس به من کمک کرد تا با مرگ و میر مقابله کنم و یک اتحاد پرتنش با عدم اطمینان تشکیل دهم.

اتصال و انجمن

من همچنین با شرکت در انجمن ملی ام اس تگزاس MS150 هر بهار با جامعه ام اس ارتباط برقرار کرده ام.

از سوی دیگر، نگرانی من در مورد سیستم مراقبت های بهداشتی ایالات متحده - که با همه گیری کووید تشدید شده است - بی وقفه ادامه دارد. میلیون ها نفر بیمه نشده اند و وضعیت در تگزاس بدتر از هر ایالت دیگر است. من داستان‌های آن‌ها را در گزارش‌های خبری می‌خوانم، و تأثیر آن را در طول جلسات داوطلبانه منظم خود در یک کلینیک برای افرادی که بی خانمانی را تجربه می‌کنند، می‌بینم.

گزارشی که در ژانویه 2023 توسط صندوق مشترک المنافع منتشر شد و ایالات متحده را با سایر کشورهای پردرآمد مقایسه کرد، نشان می دهد که مردم ایالات متحده با بدترین پیامدهای سلامتی مواجه هستند - با کمترین امید به زندگی و بالاترین نرخ مرگ و میر برای شرایط قابل درمان یا قابل پیشگیری. . علیرغم صرف بیشترین سرانه و درصدی از تولید ناخالص داخلی، ایالات متحده تنها کشوری است که پوشش جهانی بهداشت را تضمین نمی کند.

خوشبختانه، از طریق کار و فعالیت‌های خارج از کارم راه‌هایی برای فکر خلاقانه در مورد بهبود سیستم، طراحی برنامه‌هایی برای حمایت از جمعیت‌های آسیب‌پذیر و اخیراً پیوستن به یک تیم چند رشته‌ای برای بهبود مراقبت از افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در تگزاس مرکزی کشف کرده‌ام. . من همچنین در کارم با پزشکان تگزاس برای مسئولیت اجتماعی به مسائل بزرگی مانند تغییرات آب و هوا و آلودگی می پردازم. زندگی من هنوز به اندازه یک چمدان پر است، و من سعی می کنم با آن صلح کنم.

زندگی مانند یک صخره مرجانی است که از میلیون ها لحظه به جای رسوبات کلسیم ساخته شده است. اتفاقی و غیرقابل پیش بینی است، اما این شکنندگی به زیبایی آن کمک می کند. الان از هر لحظه بیشتر آگاهم. ام اس به من کمک کرده است که از همه آنها قدردانی کنم.

حق چاپ 2023. کلیه حقوق محفوظ است.
با اجازه نویسنده اقتباس شده است.

منبع مقاله:

کتاب: بالا پله برقی پایین

پله برقی بالا پایین: پزشکی، مادری و مولتیپل اسکلروزیس
توسط لیزا داگت

این کتاب امیدوارکننده و نشاط‌آور کسانی را که با بیماری مزمن زندگی می‌کنند و کسانی که از آنها حمایت می‌کنند تشویق می‌کند تا با شجاعت و لطف به جلو حرکت کنند. این جرقه گفت و گوهایی را برای بازتعریف فرزندپروری کامل و ایجاد بحث های ناراحت کننده و خشم در مورد نابرابری های شرورانه مراقبت های بهداشتی در ایالات متحده ایجاد می کند.

بیشتر از همه، خوانندگان را ترغیب می کند تا با وجود انحرافات زندگی که برنامه ها را خراب می کند و آنها را از مسیر مورد انتظارشان دور می کند، مواهب یک زندگی ناقص را در آغوش بگیرند و به دنبال خطوط نقره ای بگردند.

برای اطلاعات بیشتر و / یا سفارش این کتاب ، اینجا کلیک کنید. همچنین به عنوان یک کتاب صوتی و یک نسخه Kindle موجود است.

درباره نویسنده

لیزا داگتاو، یک پزشک خانواده، در سال 2009 مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس تشخیص داده شد. او علاقه زیادی به بهبود مراقبت از جمعیت های آسیب پذیر و کمک به افراد مبتلا به ام اس و سایر بیماری های مزمن دارد تا بهترین زندگی خود را داشته باشند. مقالات او در نیویورک تایمزاز اخبار صبح دالاس, Motherwellاز آستین آمریکا دولتمرد، و بیشتر.

کتاب جدید او است بالا پله برقی پایین: پزشکی، مادری و مولتیپل اسکلروزیس. برای اطلاعات بیشتر به وب سایت لیزا به آدرس مراجعه کنید LisaDoggett.com/