از شرکت کنندگان در مطالعات بیوبانک اغلب برای استفاده از داده هایشان رضایت کلی خواسته می شود. کتابخانه عکس علمی - تصاویر TEK IMAGE/Brand X از طریق Getty Images

تصور کنید موافقت کرده اید که بخشی از یک مطالعه تحقیقاتی جدید و هیجان انگیز طولانی مدت برای درک بهتر سلامت و رفتار انسان باشید. در چند سال گذشته، شما از یک سایت مجموعه بازدید کرده اید که در آن چند پرسشنامه در مورد سلامتی و فعالیت های روزانه خود پر می کنید. دستیاران تحقیقاتی قد، وزن و برخی دیگر از ویژگی های فیزیکی شما را بررسی می کنند. از آنجایی که موافقت کردید داده های ژنتیکی خود را در این مطالعه مشارکت دهید، نمونه بزاق خود را نیز در اولین ملاقات خود ارائه دادید.

بعداً، یک مقاله خبری می‌بینید که گزارش می‌دهد محققانی که داده‌های مطالعه‌ای را که شما در آن شرکت می‌کنید تجزیه و تحلیل می‌کنند. انواع ژنتیکی پیدا کرد که احتمال تکمیل کالج را پیش بینی می کند. به یاد می آورید زمانی که به ارائه داده های خود رضایت دادید، یک فرم طولانی را خوانده اید، اما نمی توانید تمام جزئیات را کاملاً به خاطر بسپارید. می دانید که این مطالعه در مورد سلامتی بود، اما این یافته ها در مورد ژن ها و آموزش چه ارتباطی با سلامت دارند؟ آیا آنها داده های شما را به طور خاص تجزیه و تحلیل کردند؟ چه چیزی پیدا کردند؟

بانک های زیستی چیست؟

بسیاری از مطالعات تحقیقاتی علمی داده‌هایی را جمع‌آوری می‌کنند که به منظور پاسخگویی به یک سوال تحقیقاتی خاص است. به عنوان مثال، برای مطالعه ژنتیک دیابت، محققان ممکن است علاوه بر داده های ژنتیکی، داده هایی را در مورد فشار خون و سطح چربی شما نیز جمع آوری کنند. اما به طور فزاینده ای، دانشمندان در حال جمع آوری مقادیر زیادی از داده ها هستند در زیست بانک ها نگهداری می شود - مخازنی که داده های ژنتیکی و سایر نمونه های زیستی مانند خون، ادرار یا بافت تومور را ذخیره می کنند تا در تعداد زیادی از مطالعات آینده مورد استفاده قرار گیرند.

داده‌های بانک زیستی اغلب برای انجام مطالعات مرتبط با ژنوم یا GWAS استفاده می‌شوند.

برخی از بانک های زیستی، مانند بریتانیا Biobankداده‌های نمونه زیستی را به سایر داده‌های جمع‌آوری‌شده، مانند رفتار جنسی، سابقه پزشکی، وزن، رژیم غذایی و سبک زندگی مرتبط می‌کند. شرکت های خصوصی مانند 23andMe همچنین رضایت مشتریان خود را برای استفاده از داده های آنها در تلاش های تحقیقاتی دریافت کنند.

به عنوان یک محقق علاقه مند به تقاطع بین رفتارهای اجتماعی و ژنتیک، من اغلب با افرادی صحبت می کنم که از نحوه استفاده از داده های ژنتیکی خود آگاه نیستند. آنها اغلب متعجب می شوند که داده های ژنتیکی که موافقت کرده اند برای تحقیق در یک شرکت خصوصی با استفاده از کیت آزمایش DNA یا در یک بانک زیستی در حین بازدید از کلینیک محلی آنها برای مطالعه ژنتیک مورد استفاده قرار گیرد. رفتار جنسی همجنس or ریسک پذیری.

در تحقیقی که به تازگی منتشر شده است، من و همکارانم متوجه این موضوع شدیم انتخاب پاسخ ندادن به سوالات نظرسنجی اگر داده‌های ژنتیکی در دسترس باشد، می‌تواند اطلاعاتی را درباره جمعیت آشکار کند (ما دریافتیم که پاسخ ندادن به سؤالات نظرسنجی با سطح تحصیلات، سلامت و درآمد فرد مرتبط است).

داده های ژنتیکی و رضایت آگاهانه

تحقیقاتی که می توان با داده های بانک زیستی انجام داد ممکن است ترسناک به نظر برسد، اما نباید اینطور باشد. داده های ژنتیکی، مانند داده های مورد استفاده در مطالعه ما، شناسایی نشده است. این بدان معنی است که نمی توان آن را به شرکت کنندگان تحقیقاتی فردی که ناشناس باقی می مانند، مرتبط کرد. علاوه بر این، از داده های ژنتیکی برای این نوع مطالعات ژنتیکی استفاده می شود در سطح کل، به این معنی که برای پیش بینی یا ارزیابی پاسخ ها یا رفتارهای یک فرد خاص استفاده نمی شود.

محققان از داده های ژنتیکی برای هدف قرار دادن افراد با مشخصات ژنتیکی خاص استفاده نمی کنند. تقریباً تمام تحقیقات ژنتیکی برای درک بهتر اینکه چگونه رفتارهای بهداشتی و سایر عوامل بر سلامت تأثیر می‌گذارند و یافتن راه‌هایی برای بهبود نتایج استفاده می‌شود. این هدف به همین دلیل است که اکثر شرکت‌کنندگان در پژوهش موافقت می‌کنند که در وهله اول داده‌های خود را در تحقیق مشارکت دهند: کمک به جهان از طریق علم.

بسیاری از پیشرفت‌ها در حفاظت از سوژه‌های انسانی در پاسخ به تحقیقات غیراخلاقی پدید آمدند.

مشکل این است که آیا شرکت کنندگان تحقیق واقعاً درک می کنند که چگونه می توان از داده های آنها استفاده کرد. بسیاری از ایده های اصلی در مورد توسعه فرآیند رضایت آگاهانه و هیئت های بررسی نهادی، یا IRBها، که برای محافظت از شرکت کنندگان در تحقیق در برابر آسیب مستقیم یا نقض حریم خصوصی در نظر گرفته شده بودند، بر اساس این انتظار بودند که مطالعات تحقیقاتی به سؤالات خاصی در مورد یک موضوع واحد، مانند بیماری قلبی عروقی یا سرطان ریه پرداخته باشد. این تمرکز برای این بود که جنایات تحقیقاتی غیراخلاقی مانند بدنام تکرار نشود مطالعه سیفلیس Tuskegee، جایی که محققان به شرکت کنندگان، که همگی مردان سیاه پوست بودند، نگفتند که به سیفلیس مبتلا هستند و از درمان که قبلاً به طور گسترده در دسترس بود و بسیار مؤثر شناخته شده بود، خودداری کردند.

اما از آنجایی که داده های ژنتیکی شناسایی نشده است، اینطور است اغلب معاف از بررسی کامل IRB در نظر گرفته می شود، که پروتکلی برای اطمینان از مطابقت مطالعات با استانداردهای اخلاقی و سیاست های سازمانی است. و تعداد گسترده سؤالات تحقیقی که می‌توان با بیوبانک‌ها بررسی کرد، همراه با مقدار و نوع داده‌های جمع‌آوری‌شده، این حفاظت‌های اولیه را برای اطمینان از رضایت واقعی آگاهانه ناکافی کرده است.

بهبود رضایت آگاهانه

برای روشن بودن، بیوبانک ها برای تحقیقات بهداشت عمومی بسیار مهم هستند. آنها به محققان اجازه می دهند پیامدها و متغیرهای مختلف را به هم پیوند دهید با هم یک تصویر کلی انتقادی از سلامت و رفتار انسان ترسیم کنند. و در مقابل با داده های آنلاین یا تلفنی قابل شناسایی شخصی که شرکت ها جمع آوری می کنند تا تبلیغات هدفمند را به شما نشان دهند، بانک های زیستی داده های شناسایی نشده را جمع آوری می کنند که به طور کلی ارزیابی می شوند.

در عصر جمع‌آوری داده‌های گسترده، اطمینان از اینکه شرکت‌کنندگان از نحوه استفاده و یا عدم استفاده از داده‌هایشان آگاه هستند، لازم است تا اطمینان حاصل شود که بانک‌های زیستی ابزاری شفاف برای خیر جهانی هستند. بانک‌های زیستی نمی‌توانند پیش‌بینی کنند که چگونه از داده‌های یک شرکت‌کننده در آینده استفاده می‌شود، بنابراین بازگرداندن بخش «آگاهانه» «رضایت آگاهانه» برای محققان و متخصصان اخلاق دشوار است. با این حال، برای جلب اعتماد شرکت کنندگان ارزشمند پژوهشی که داده ها را برای بهبود علم و جهان کمک می کنند، باید کارهای بیشتری انجام شود.

درباره نویسنده

رابی ودو، استادیار جامعه شناسی و علم داده، دانشگاه پوردو

این مقاله از مجله منتشر شده است گفتگو تحت مجوز Creative Commons دفعات بازدید: مقاله.