یک دختر دوازده یا چهارده یا شانزده ساله باهوش را تصور کنید. یک شب میشنود، یا اتفاقی میشنود که پدرش چیزی به نام «گلیوما» دارد. او چه خواهد کرد؟
این احتمال وجود دارد که او هیچ کاری نکند. بعضی از کودکان، به خصوص کودکان کوچکتر، نمیخواهند جزئیات یک اتفاق بد را بدانند. اما احتمال زیادی وجود دارد که او مستقیماً به سراغ کامپیوتر برود و کلمه "گلیوما" را در گوگل جستجو کند.
اولین چیزی که او خواهد فهمید این است که حدود دوازده نفر از آنها به خدمت فراخوانده شدهاند. تقریباً ۱،۶۵۰،۰۰۰ ورودی. و برخی از آن نوشتههای اول واقعاً وحشتناک خواهند بود:
«... پیشآگهی بسیار ضعیف... بدترین پیشآگهی در بین تمام بدخیمیهای سیستم عصبی مرکزی...»
سپس، به عنوان یک امتیاز ویژه، این صفحه وب آغازین، یک ویدیوی پزشکی واقعاً وحشتناک را به نمایش میگذارد. عکس از یک گلیوما عظیم.
اینترنت شگفتانگیز، وحشتناک: اطلاعات و اطلاعات نادرست
اینترنت دنیایی پر از خطر و فرصتهای بزرگ برای کودکان است. حتی اطلاعات خوب و قابل اعتماد در مورد یک بیماری میتواند کودکی را که آمادگی ندارد، گیج کند. اما یک چیز را به خاطر داشته باشید:
اینترنت بزرگترین منبع اطلاعات در تاریخ بشر است. همچنین بزرگترین منبع اطلاعات MIS در تاریخ بشر است. هر کسی میتواند هر چیزی - هر چیزی - را در اینترنت پست کند، و آن پست جایی در صفحه اصلی شما ظاهر میشود.
عزم خانواده برای غلبه بر بیماری
من با مثال گلیوما شروع کردم، چون این تشخیصی بود که استفن و خانواده جوانش با آن مواجه بودند. استفن سی و چند ساله پدر سه دختر بود: لیز، شانزده ساله؛ الی، پانزده ساله؛ و جن، دوازده ساله.
چیزی که از همان اولین برخوردمان میتوانستم ببینم، عزم راسخ این خانواده برای غلبه بر آن تومور بود. استیون و همسرش، جوآن، این نگرش را تجسم بخشیدند: «این چیز را میتوان شکست داد، دیگران آن را شکست دادهاند و ما هم قرار است آن را شکست دهیم.» من به ندرت دیدهام کسی که به یک بیماری جدی و معمولاً کشنده مبتلا شده است، تا این حد مثبت صحبت کند. آنها مرا شگفتزده کردند.
دو دختر کوچکتر آن خوش بینی را منعکس کردند، اما لیز، در آن اولین ملاقات، ساکت و گوشه گیر به نظر می رسید.
با گذشت روزها و هفتهها، لیز ساکتتر شد و از خانواده و دوستانش بیشتر فاصله گرفت. استفن و جوآن، که هنوز مصمم به آینده بودند، به طور جدی نگران او شدند. آنها از من خواستند که به آنها کمک کنم تا بفهمند چه اتفاقی دارد میافتد.
هر دو والدین بارها از او پرسیده بودند که مشکل چیست، اما هیچکدام سوال کلیدی را نپرسیده بودند: تو چی میدونی؟
کشف اطلاعاتی بیش از آنچه میتوانست مدیریت کند
بنابراین در یک جلسه خصوصی، رک و راست از لیز پرسیدم: درباره بیماری پدرت چه میدانی؟ هرگز پاسخ او را فراموش نمیکنم:
«من خیلی بیشتر از آنچه آنها فکر میکنند میدانم!»
لیز اعتراف کرد که در اولین تشخیص، خودش به تنهایی به اینترنت رفته و کلمه "گلیوما" را در گوگل جستجو کرده است. از او پرسیدم چه چیزی یاد گرفته است.
لیز پاسخ داد: «او خواهد مرد، مگر نه؟» و زد زیر گریه.
مواجهه با ترس از مرگ، در وب، کاملاً تنها...
لیز چیزی را که ما در ابتدای این فصل یافتیم، یافته بود: گلیوما در واقع تومور بسیار بدی است و امید بسیار کمی به زنده ماندن میدهد. آنچه لیز فهمید، چنان با دیدگاه مصمم و شاد والدین و خواهرانش در تضاد بود که او به سادگی نمیتوانست با آنها یا هر کس دیگری در مورد آنچه اکنون میدانست صحبت کند. لیز حتی نمیتوانست با خواهرانش که آنلاین نشده بودند صحبت کند: او احساس میکرد که باید آنها را از دانش مخفی خود محافظت کند.
من لیز را به خاطر شجاعتش در گفتن آنچه آموخته بود، تحسین کردم، اما همچنین به او گفتم که واقعاً مهم است که او به والدینش بگوید چه میداند. او به سادگی نمیتوانست این چیز را به تنهایی حمل کند. لیز واقعاً در مقابل صحبت با والدینش مقاومت میکرد، بنابراین به او کمی فرصت دادم. به او گفتم تا زمانی که با من صحبت کند، من این راز را برای مدتی طولانیتر با خود خواهم داشت. و این سازش برای او مؤثر بود.
با اینکه لیز اطلاعات وحشتناکش را فقط با من در میان گذاشت، حالش بهتر شد - والدینش به من گفتند که او شادتر به نظر میرسد، هرچند که البته آنها هیچ ایدهای نداشتند که چرا.
بعد از چهار یا پنج ماه، حال پدرش به طور جدی رو به وخامت گذاشت؛ جراحیهای بیشتری انجام شد و تشنجهای پی در پی. حالا همه میتوانستند ببینند که او در نبرد شجاعانهاش شکست میخورد. بالاخره لیز موافقت کرد که تحقیقات تنهاییاش را به والدینش بگوید.
حقیقت آنجاست و ما باید با آن روبرو شویم
تا حالا به فیلم قدیمی نگاه کردی؟ X- در تلویزیون؟ در اوایل هر داستان عجیب، دوربین به سمت آسمان خاکستری و ابری و کلمات شوم خم میشود: «حقیقت آنجاست.»
در برههای از زمان، حتی در شجاعانهترین مبارزه با یک بیماری، حقیقت آشکار میشود و ما باید با آن روبرو شویم. این همان اتفاقی بود که وقتی لیز بالاخره آنچه را که میدانست به والدینش گفت، رخ داد. استیون که از قبل تحت تأثیر اثرات تومور قرار داشت، بسیار غمگین بود. او گریه کرد و به دخترش گفت: «خیلی متاسفم که این بار را به تنهایی به دوش کشیدی و به ما نگفتی، چون ما سعی میکردیم به تو کمک کنیم.» او با ایدههایی مانند «میدانی که من هنوز در حال مبارزه هستم و هنوز فکر میکنم شانسی وجود دارد که بتوانم بر این بیماری غلبه کنم» ادامه داد. و لیز گفت: «من این را میدانم، پدر، و واقعاً میخواهم که تو این کار را بکنی. اما همچنین میدانم که این احتمال هم وجود دارد که تو نتوانی.»
حقیقت شما را آزاد خواهد کرد: مواجهه با آن به صورت خانوادگی
در این مرحله به جوآن گفتم، وقت آن است که تمام حقیقت را به دو دختر دیگر بگویم. چیزی که آنها هر روز میدیدند دیگر با این جمله که "من این چیز را لیس میزنم" جور در نمیآمد. وقت آن بود که برای اتفاقی که احتمالاً قرار بود بیفتد آماده شویم. و هر پنج نفر یک سری جلسات خانوادگی داشتند و در مورد حقیقتی که احتمالاً وجود داشت صحبت کردند.
استفن چند سال پیش درگذشت. لیز، که احتمالاً از همه به پدرش نزدیکتر بود، به نظر میرسید که بیشترین سوگواری را داشته است. اما برای هر سه نفر، این سوگواری، سوگواری سالم و پاککنندهای بود و امروز به نظر میرسد که از تراژدی خانوادهشان آسیبی ندیدهاند. هیچکس مدرسه را ترک نکرد، هیچکس باردار نشد، هیچکس با پسرهایی که مادرش از آنها متنفر بود، رابطه برقرار نکرد. این روزها، وقتی آنها را در مهمانیهای تعطیلاتمان میبینم، سالم به نظر میرسند. گاهی اوقات غمگین به نظر میرسند، اما به نظر میرسد که به عنوان یک خانواده، زندگی خوبی دارند.
با اجازه ناشر تجدید چاپ شده است،
گریفین سنت مارتین/انتشارات سنت مارتین. www.stmartins.com
©۱۹۹۴، ۲۰۱۱ توسط کاتلین مککیو به همراه ران بن
این مقاله با اجازه از کتاب اقتباس شده است:
چگونه به کودکان در طول بیماری جدی والدین کمک کنیم: توصیههای حمایتی و کاربردی از یک متخصص برجسته زندگی کودک
-- نوشته کاتلین مککیو MACCLS با همکاری ران بن.
این ویرایش جدید که کاملاً بازنگری و بهروزرسانی شده است، مسائل و تحولات عمده دهه گذشته که کودکان امروزی را تحت تأثیر قرار میدهد، از جمله خطرات و فرصتهای اینترنت، درک عمیقتر از چگونگی تأثیر بیماریهای ارثی بر کودکان، تأثیر رشد انفجاری کشور در خانوادههای تکسرپرست و بینشهای جدید در مورد چگونگی تأثیر آسیبهای خانوادگی و بیماری روانی والدین بر کودکان را نیز بررسی میکند.
برای اطلاعات بیشتر و/یا سفارش این کتاب از آمازون اینجا کلیک کنید.
درباره نویسنده
کاتلین مککیو، دارای مدرک کارشناسی ارشد، دارای گواهینامه CCLS، پیشگام مراقبت و درمان کودکانی بود که به دلیل بیماری شدید والدینشان تحت فشار بودند. او سپس برنامه کودکان را در The Gathering Place، یک مرکز حمایتی برای خانوادههای مبتلا به سرطان، در کلیولند، تأسیس کرد و همچنان آن را مدیریت میکند. این کتاب بر اساس یک عمر تجربه او در زمینهای که به ایجاد آن کمک کرده است، نوشته شده است.
ران بن، روزنامهنگار تلویزیونی برنده سه جایزه امی، اکنون در دانشگاه سن دیگو روزنامهنگاری تدریس میکند. ران بن از سال ۱۹۶۰ تا ۲۰۰۰ به عنوان تهیهکننده و تهیهکننده اجرایی برای CBS News، NBC News و دیگر رسانهها فعالیت داشت، از جمله پنج سال به عنوان تهیهکننده ارشد «اخبار عصرانه CBS با والتر کرونکیت» و خالق برنامههایی مانند «یونیورس»، مجله علمی تلویزیونی، فعالیت داشت.
