باور نکردنی وجود داشته است پیشرفت در تشخیص و درمان سرطان سینه در سال های اخیر. و داستان هایی در مورد افراد مشهوری که سرطان سینه را "شکست داده اند" همچنان منبع الهام بسیاری از مردم است.
با این حال، این تاکید بر مبارزه، ضرب و شتم و زنده ماندن از سرطان، صدای کسانی را که زنده نخواهند ماند، می بندد. یعنی بسیاری از افراد مبتلا به سرطان متاستاتیک سینه لاعلاج و محدود کننده زندگی تشخیص داده شده اند. که هر روز XNUMX استرالیایی را می کشد یا تقریبا مردم 3,300 یک سال. با این حال یک برآورد شده 10,000 استرالیایی ها با این تشخیص زندگی می کنند.
تشخیص سرطان سینه متاستاتیک، همانطور که یکی از نویسندگان این مقاله بوده است، به معنای ادامه درمان برای زندگی تا حد امکان طولانی است. همچنین به معنای نیاز مداوم به حمایت عاطفی و عملی است.
با این حال، جامعه، متخصصان مراقبت‌های بهداشتی، سازمان‌های حامی سرطان، حتی نزدیکترین خانواده و دوستان بیمار، می‌توانند برای درک اینکه زندگی با سرطان لاعلاج و محدودکننده زندگی چگونه است و چگونه می‌توان بهترین حمایت را ارائه کرد، مبارزه کنند.
چرا اینقدر آگاهی کم است؟
سرطان سینه متاستاتیکسرطان سینه که مرحله چهار نیز نامیده می شود، جدی ترین شکل سرطان سینه است. برخلاف سرطان اولیه پستان که در سینه یا غدد لنفاوی مجاور وجود دارد، سرطان سینه متاستاتیک به سایر قسمت‌های بدن، اغلب استخوان‌ها، ریه‌ها، کبد یا مغز گسترش یافته است.
هیچ درمانی برای سرطان سینه متاستاتیک با وجود چندین دهه حمایت، بودجه و تحقیقات وجود ندارد. درمان تا زمانی که به کنترل سرطان کمک کند و توسط بیمار تحمل شود ادامه می یابد. بقای متوسط است دو تا سه سال، اگرچه درمان های جدیدتر و جدیدتر به این معنی است که برخی از بیماران عمر طولانی تری دارند.
به عنوان یک جامعه، ما ممکن است ناراحت باشیم صحبت کردن و رویارویی با مرگ. وقتی صحبت از سرطان به میان می‌آید، معمولاً ترجیح می‌دهیم روی اخبار خوب تمرکز کنیم. این روایت‌ها اغلب برای جمع‌آوری کمک مالی بهتر تلقی می‌شوند و برای افرادی که به تازگی تشخیص داده شده‌اند، اطمینان‌بخش هستند. اما آنها موفق نمی شوند نشان دادن تنوع و واقعیت تجارب سرطان
علیرغم تحقیقات قابل توجه بر روی افراد مبتلا به سرطان پستان غیر متاستاتیک، نسبتا کم در مورد استرالیایی های مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک شناخته شده است.
احساس سکوت و عدم حمایت
از طریق ما تحقیق ما می‌خواستیم تجربیات افراد از سرطان سینه متاستاتیک را بهتر درک کنیم. ما با 38 شرکت‌کننده از سراسر استرالیا که تجربیات مختلفی از سرطان سینه متاستاتیک داشتند، مصاحبه کردیم. شرکت کنندگان از طریق سرطان پستان و سازمان های اجتماعی انتخاب شدند.
ما پیام‌ها و کمپین‌های عمومی در مورد نجات از سرطان را یافتیم که بر امید و مثبت‌اندیشی تأکید می‌کند، صدای مبتلایان به سرطان سینه متاستاتیک را خاموش کرد. تمرکز بر "داستان های موفقیت" در مورد زنده ماندن از سرطان سینه باعث شد برخی افراد احساس کنند که وظیفه آنها "غلبه بر" سرطان است. اگر این کار را نکردند، تقصیر خودشان بود. همانطور که یکی از مصاحبه شوندگان به ما گفت:
من نسبت به همه این‌ها واکنش بسیار بدی دارم، "ما سرطان سینه داشتیم و آن را شکست دادیم و زنده ماندیم." آیا ما فوق العاده نیستیم. تقریباً این احساس وجود دارد که اگر سرطان سینه خود را شکست نداده باشید، به اندازه کافی تلاش نکرده اید.
سکوت در مورد سرطان سینه متاستاتیک در تجربیات شرکت کنندگان در تحقیق رایج بود. بسیاری از آنها را از برقراری ارتباط با دیگران و حمایت مورد نیازشان باز می داشت. این حتی بر روابط با نزدیکترین افراد تأثیر می گذارد و باعث می شود آنها احساس سوء تفاهم کنند:
آنها متوجه نمی شوند که من باید برای همیشه تحت درمان باشم. قرار نیست درمان شوم من فکر می کنم جامعه فکر می کند همه چیز قابل اصلاح است. سرطان سینه متاستاتیک در واقع قابل رفع نیست.
به اشتراک گذاشتن ترس‌ها و نگرانی‌های عمیق در مورد امید به زندگی‌شان می‌تواند باعث شود افراد مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک به جای حمایت احساس تخلیه کنند. بسیاری از شرکت کنندگان گزارش دادند که باید از خانواده، دوستان، آشنایان و همکاران خود در برابر واقعیت تشخیص نهایی خود حمایت و محافظت کنند.
شما احساس خود را پنهان می کنید زیرا نمی خواهید از شما دوری کنند […] شما آن چهره بزرگ و شاد را به چشم می آورید. اما مثل پیاز اگر لایه‌ها را جدا می‌کردید، متوجه می‌شوید که چه خبر است.
در حالی که بسیاری از شرکت کنندگان می خواستند به جامعه ای از افراد مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک بپیوندند، آنها در تلاش بودند تا بدانند چگونه یکی را پیدا کنند. کسانی که این کار را کردند، تأکید کردند که چقدر ارزشمند بوده است:
اینکه بتوانم با آنها همذات پنداری کنم و بدانم که این افراد واقعاً من را جذب می کنند، آرامش بزرگی است و انزوا را کاهش می دهد.
این یافته ها منعکس می شوند پژوهش های قبلی افراد مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک نیاز به حمایت بیشتری نسبت به افراد مبتلا به سرطان پستان غیر متاستاتیک دارند. و این نیازها هستند احتمال کمتری دارد by مراقبت های بهداشتی، خدمات پشتیبانی، خانواده یا دوستان
یک مسیر جدید
تشخیص سرطان سینه متاستاتیک می تواند وحشتناک، تنها باشد و نیازهای حمایتی قابل توجهی ایجاد کند. افراد مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک ضروری است صداهای شنیده شده و نیازهای آنها برآورده شد.
مراحل بعدی باید شامل موارد زیر باشد:
-
بهبود جمع آوری داده ها توسط ثبت سرطان بنابراین ما دقیقا می دانیم که چند نفر در استرالیا به سرطان سینه متاستاتیک مبتلا هستند
-
افزایش نمایندگی افراد مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک در حمایت، سازمان های حمایتی و تحقیقات
-
دسترسی سراسری به برنامه‌های همتا به همتا و گروه‌های حمایتی متاستاتیک سرطان سینه.
ما باید اطمینان حاصل کنیم که افراد مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک کسانی هستند که با تجربه و نیازهای خود صحبت می کنند. همانطور که یکی از همکاران مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک گفت:
من مقاله ای را خواندم که توسط یک "بازمانده" سرطان سینه در مراحل اولیه آن نوشته شده بود. مثل کسی بود که زمستان را وقتی که فقط پاییز را تجربه کرده بود توصیف می کرد.
اگر شما یا شخصی که می شناسید مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک است، این سازمان ها ممکن است بتوانند از شما حمایت کنند یا شما را با سایرین با تشخیص مشابه مرتبط کنند:
-
شبکه سرطان سینه استرالیا برای اطلاعات و پشتیبانی
-
بنیاد مک گراث برای اطلاعات در مورد دسترسی به پرستاران مراقبت از پستان متاستاتیک.
سوفی لوئیس، مدرس ارشد، دانشگاه سیدنی، دانشگاه سیدنی; آندره اسمیت، محقق، دانشگاه سیدنیو کاترین کنی، محقق ارشد ARC DECRA، دانشگاه سیدنی
این مقاله از مجله منتشر شده است گفتگو تحت مجوز Creative Commons دفعات بازدید: مقاله.
کتاب های مرتبط:
بدن امتیاز را حفظ می کند: ذهن و بدن مغز در درمان تروما
توسط بسل وان در کلک
این کتاب به بررسی ارتباط بین تروما و سلامت جسمی و روانی می پردازد و بینش ها و استراتژی هایی را برای بهبود و بهبودی ارائه می دهد.
برای اطلاعات بیشتر یا سفارش کلیک کنید
نفس: علم جدید یک هنر گمشده
توسط جیمز نستور
این کتاب علم و تمرین تنفس را بررسی می کند و بینش ها و تکنیک هایی را برای بهبود سلامت جسمی و روانی ارائه می دهد.
برای اطلاعات بیشتر یا سفارش کلیک کنید
پارادوکس گیاهی: خطرات پنهان در غذاهای "سالم" که باعث بیماری و افزایش وزن می شوند
توسط استیون آر گاندری
این کتاب به بررسی پیوندهای بین رژیم غذایی، سلامتی و بیماری می پردازد و بینش ها و استراتژی هایی را برای بهبود سلامت و تندرستی کلی ارائه می دهد.
برای اطلاعات بیشتر یا سفارش کلیک کنید
کد ایمنی: پارادایم جدید برای سلامت واقعی و ضد پیری رادیکال
توسط جوئل گرین
این کتاب با تکیه بر اصول اپی ژنتیک و ارائه بینش ها و استراتژی هایی برای بهینه سازی سلامت و پیری، دیدگاه جدیدی در مورد سلامت و ایمنی ارائه می دهد.
برای اطلاعات بیشتر یا سفارش کلیک کنید
راهنمای کامل روزه داری: بدن خود را از طریق روزه متناوب، متناوب و طولانی شفا دهید
توسط دکتر جیسون فانگ و جیمی مور
این کتاب علم و عمل روزه داری را بررسی می کند و بینش ها و استراتژی هایی را برای بهبود سلامت و تندرستی کلی ارائه می دهد.
