بیایید سوفی را صدا بزنیم توضیحاتی که می دهیم می تواند این باشد که از هر زنی که در طیف اوتیستی بدون دانستن آن است، باشد. از آنجایی که آنها هوشمند هستند و برای جبران اختلالات ارتباطی استفاده می شوند، ممکن است از نظر آگاهانه آگاه نباشند، این زنان از طریق شکاف های روش های تشخیصی که هنوز هم بسیار ناکارآمد هستند، از بین می روند.
مطالعات نشان می دهد یک زن برای هر نه مرد مبتلا به اوتیسم به اصطلاح "عملکرد بالا" تشخیص داده شده است، یعنی اوتیسم بدون معلولیت فکری. اگر ما این را مقایسه کنیم یک زن برای هر چهار مردان مبتلا به اوتیسم کمتر "شناخته شده" شناخته شده اند، ما به راحتی می توان تصور کرد که بسیاری از زنان مبتلا به اوتیسم تشخیص داده نشده اند.
امروز سوفی، که در فرانسه زندگی می کند، مصاحبه شغلی دارد. اگر شما می توانید او را به طرز عصبی چرخاندن موهای خود را ببینید، شما ممکن است فکر می کنم او اضطراب، مانند هر کسی در شرایط است. اشتباه می کنید سوفی در حقیقت در آستانه حمله وحشت است. در 27، او فقط به علت اشتباهات ثبت بارهای نقدی اشتباه خود را به عنوان یک فروشنده از دست داد - و این هشتمین بار در سه سال گذشته است. او ریاضیات را در دانشگاه دوست داشت و عمیقا شرمنده است. او امیدوار است که استخدام شخص موضوع را مطرح نکرده باشد - او به دلیل ناکامی های حرفه ای او توجیه ندارد و می داند که او قادر به ساختن آن نیست.
آموزش حسابداری خود را در خانه
آرزو سوفی اعطا می شود: مصاحبه کننده به جای او در مورد زمان خود در دانشگاه می پرسد. خوشبختانه، او با خوشحالی به توضیح پایان نامه کارشناسی ارشد خود در مدلسازی هواشناسی راه مییابد، اما او را به طور ناگهانی، به روشنی تحریک میکند. او می خواهد بداند چرا او برای کار موقت به عنوان دستیار حسابداری درخواست می کند وقتی که او هیچ تجربه یا آموزش ندارد.
اگر چه قلبش به شدت رقابت می کند، سوفی موفق به حفظ آرامش او می شود، توضیح می دهد که او در شبهای خود حسابداری را در خانه می آموزد. او MOOC عالی (دوره آنلاین) را در وب سایت فرانسوی ها پیدا می کند کنسرواتوار National des Arts et Métiers، و به او می گوید که یکی از سوالاتی که از معلمش در این انجمن خواسته بود، منجر به یک بحث جالب در مورد مفهوم هزینه های استهلاک شد.
سوفی در حدس زدن آنچه مردم فکر می کند خوب نیست، اما او از این که مرد به او خیره می شود، معتقد است که دروغ می گوید، درک می کند. غرق شدن، او احساس ضعف در دقیقه است. او حرکت لب خود را می بیند اما نمی داند که او چه می گوید. ده دقیقه بعد او در خیابان است و حافظه ای برای مصاحبه به پایان نرسیده است. او تکان می خورد و اشک می کشد. او خود را لعنت می کند، تعجب می کند که چگونه هر کس می تواند چنین احمقانه و تلخ باشد.
او به یک اتوبوس شلوغ می آید و در زیر بوی سنگین عطر هایی که توسط اشخاصی که در اطراف او قرار گرفته اند، شتاب می گیرد. هنگامی که اتوبوس به طور ناگهانی تعلیق می شود، تعادلش را از دست می دهد و به یک مسافر دیگر ضربه می زند. او عفو و بخشش را عصبانی می کند. در عجله او دوباره سفر می کند و به پیاده رو می افتد. او فکر می کند "من باید بلند شو، همه به دنبال"، اما بدن او از اطاعت نمی کند. او دیگر نمیتواند درست نگاه کند و حتی نمیداند که اشکهایش او را خیره میکند. کسی آمبولانس را فرا می خواند سوفی در یک مرکز روانپزشکی از خواب بیدار می شود. او با یک اختلال روانشناختی اشتباه تشخیص داده خواهد شد و داروهایی دریافت خواهد کرد که هیچ مشکلی را حل نخواهد کرد.
یک راه منحصر به فرد برای تفکر، طعم تنهایی، احساسات شدید
داستان سوفی معمولی از زندگی پر هرج و مرج توسط زنان است که اوتیسم هنوز تشخیص داده نشده است، زیرا در آن بخش از طیف است که در آن نشانه ها کمتر واضح است. به رغم توانایی های شناختی چشمگیرش - مانند توانایی تدریس خود یک زمینه کاملا جدید دانش - سوفی هیچ ایده ای از استعدادهای خود ندارد، و نه کسانی که در اطراف او هستند و یا به ندرت. سوفی در یک محیط اجتماعی به شدت انتقاد از چیزی که او را منحصر به فرد می کند، مانند شیوه ای غیرمعمول تفکر، طعم تنهایی و شدت احساساتش، بسیار آگاه است که این ها به عنوان کاستی ها دیده می شوند.
اگر سوفی بتواند تشخیص صحیح اوتیسم با عملکرد بالا داده شود، او در نهایت درک اینکه چگونه ذهن او کار می کند. او می تواند سایر بزرگسالان اوتیست را ملاقات کند و از آن یاد بگیرند تجربه آنها برای کمک به او در مورد مشکلات خود غلبه کند.
اوتیسم با مشکلات اجتماعی و ارتباطی مشخص می شود، منافع خاصی که افراد مبتلا به اوتیسم قادر به صحبت کردن در مورد ساعت ها (مانند مدل سازی هواشناسی در مورد سوفی) و رفتارهای کلیشه ای هستند. همچنین وجود دارد تفاوت در ادراک، مانند حساسیت به بو و یا صداها، یا، برعکس، کاهش حساسیت به درد. فکر می کنم اوتیسم در اطراف تاثیر می گذارد یکی از صد نفر.
70٪ از افرادی که مبتلا به اوتیسم هستند دارای هوش عادی یا عالی هستند. این نوع از اوتیسم عموما به عنوان اوتیسم با عملکرد بالا شناخته می شود، همانطور که در آخرین نسخه "کتاب مقدس" اختلالات روانی، DSM 5 (راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی) است. در این نسخه، تمام مراجعات به دسته های قدیمی تر از جمله حذف شده است سندرم آسپرگر. اصطلاح Asperger هنوز هم در برخی از کشورها در حال حاضر استفاده می شود، با این حال، هر چند انواع مختلف اوتیسم در حال حاضر تحت یک طیف و گروه بندی شده با توجه به شدت علائم طبقه بندی شده است.
پشتیبانی مناسب در طول تحصیل
ایده آل، سوفی به عنوان یک کودک تشخیص داده شد. او می تواند در طول تحصیل خود از پشتیبانی تخصصی برخوردار باشد، همانطور که از نظر قانونی مورد نیاز است فرانسه و کشورهای دیگر. این حمایت باعث شد که او آسیب پذیرتر شود و به او ابزارهایی برای دفاع از خود در برابر قلدری در مدرسه و کمک به یادگیری با شیوه های تدریس متناسب با شیوه تفکر او را یاد بگیرد. پس از خروج از مدرسه، تشخیص او دسترسی به حقوق کارگری را، مانند وضعیت کارکنان معلول، امکان پذیر می سازد، که به او کمک می کند تا کار اشتغال پیدا کند. زندگی سوفی ساده تر بود و او با خودش صلح بیشتری خواهد داشت.
اما سوفی مشکلات دوگانه دارد. او نه تنها اوتیسم است، بلکه او نیز یک زن است. اگر تشخیص داده شود در حال حاضر است برای مردان دشوار است، حتی برای زنان نیز مشکل تر است. در ابتدا، اوتیسم به ندرت بر زنان تأثیر می گذاشت. این ایده نادرست که از یک مطالعه 1943 توسط لئو کانر انجام شده است (اولین روانپزشک برای توصیف این سندرم)، با روش روانکاوی غالب روانکاوی تقویت شده است. معیارهای تعیین علائم اوتیسم بر اساس مشاهدات در پسران بود.
بعدها، زمانی که علم روانکاوی را به عنوان مدل غالب جایگزین کرد، مطالعات بیشتر بر روی کودکان مذکر انجام شد، در نتیجه شانس پذیرش اوتیسم را در زنان افزایش می داد. این پدیده، در حال حاضر در مناطق دیگر از علم و پزشکیامروزه پیامدهای فراوانی دارد.
نتایج مشابهی برای پسران و دختران
برای تشخیص اختلال طیف اوتیسم (ASD)، پزشکان و روانشناسان معیارهای کمی را با استفاده از آزمونها و پرسشنامه ها، اما همچنین معیارهای کیفی مانند منافع، حرکات کلیشه ای، مشکلات تماس با چشم و زبان و انزوا را ارزیابی می کنند. اما در حالی که دختران اوتیستی نتایج مشابهی را برای پسران اوتیستیک نشان می دهد، تظاهرات بالینی بیماری آنها متفاوت است، حداقل در مواردی که زبان به دست آمده است.
برای مثال، با استراتژی های تقلید اجتماعی، دختران مبتلا به اوتیسم مشکلاتی کمتر از دوست پسران اوتیست دارند؛ آنها ظاهرا منافع عادیتری نسبت به پسران دارند (برای مثال اسبها، به جای نقشه مترو)؛ در حالی که نسبت به پسران نسبت به پسران کم تر است، آنها بیشتر به اختلالات اضطراب کمتر قابل تشخیص می اندیشند و بیشتر در معالجه خود رفتارهای متواضع کلیشه و تسکین دهنده. به عبارت دیگر، اوتیسم آنها کمتر ترسناک استکه بدان معنی است که علائم آنها به خانواده ها، معلمان و پزشکانشان کمتر مشهود است.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
زیست شناسی و محیط زیست این تفاوت ها را توضیح می دهند و در این صورت طبیعت را از پرورش جدا نمی کند. در مورد طبیعت این استدلال، برخی فرضیه هایی وجود دارد که دختران برای شناخت اجتماعی بهتر مجهز هستند و بیشتر در نقش های مراقبتی قرار دارند. این توضیح می دهد که چرا آنها بیشتر علاقه مند به جنس (گربه، مشهور، گل) بیشتر از غیر زنده (اتومبیل، روبات ها، شبکه های راه آهن) هستند.
هنگامی که برای پرورش می آید، دختران و پسران به همان شیوه به ارمغان نمی آورند. رفتارهای قابل قبول اجتماعی بر اساس جنسیت متفاوت است. اگرچه کودکان مبتلا به اوتیسم به این پدیده بیشتر مقاوم هستند، فشار به هماهنگی آنقدر قوی است که هنوز بر رفتار آنها تأثیر می گذارد، همانطور که در مورد گونیلا گرلاند. به عنوان یک دختر، این زن سوئدی نمی خواست به قلاب یا دستبند بپوشی زیرا او از روش فلزی روی پوستش نفرت داشت. با توجه به اینکه بزرگسالان نمیتوانستند متوجه شوند که یک دختر کوچک ممکن است این کارها را دوست ندارد، او خود را برای دریافت جواهرات از جواهرات کنار گذاشت و حتی برای اولین بار از یک جعبه دور شد.
ماهر در هنر استتار
همانطور که دختران مبتلا به اوتیسم رشد می کنند، شکاف میان اینکه چگونه شرایط و خواسته های آنها افزایش می یابد. بعنوان بزرگسالان، برخی از زنان اوتیستیک می توانند در هنر استتار بسیار ماهر می شود، که توضیح می دهد استفاده از اصطلاح "معلولیت نامرئی" برای توصیف انواع خاصی از اوتیسم بسیار کارآمد است. در ضمن، این معنای عنوان رمان گرافیکی 2016 جولی Dachez است، تفاوت نامرئی (دلکورت)
زنان بیشتر و بیشتر در شرایط زندگی خود را کشف می کنند به اشتراک گذاری تجربه خود را. از ماه سپتامبر 2016، انجمن فرانکوفون زنان اوتیستیک (انجمن francophone des femmes autistes، یا AFFA) برای شناخت روشهای خاص اوتیسم در زنان مبارزه کرده است. جامعه آماری در مورد اوتیسم در زنان نیز در فرانسه ایجاد شده است، با همکاری جوامع عمومی و علمی، با هدف ارتقاء گفتگوی میان محققان و زنان اوتیستیک.
یک پرسشنامه خاص برای دختران
از لحاظ تاریخی، چهره های اصلی در تحقیقات اوتیسم معتقد بودند شایع ترین شایع در زنان وجود دارد. هانس اسپرزر اتریش (که برای آن نام این سندروم نامیده می شود) این ایده را به زودی به عنوان 1944 مطرح کرد، همانطور که روانپزشک انگلیسی لورنا بال، همانند 1981. اما تنها در سالهای اخیر جامعه علمی واقعا شروع به بررسی شواهد کرده است.
برخی از محققان هدف از درک ویژگی های خاص اوتیسم در زنان را درک می کنند. از آغاز سال جاری داوطلبان دعوت شده اند تا شرکت کنند در مطالعه ای که بر روی "اوتیسم در زنان" انجام شده توسط لوران ماترون، استاد گروه روانپزشکی دانشگاه مونترال (کانادا) و پائولین دورت، دانشجوی دکترا در علوم اعصاب، در همکاری با من و آدلین لکرویکس، کار در École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) در پاریس (فرانسه). Adeline Lacroix دانشجوی کارشناسی ارشد در رشته روانشناسی است و خود اوتیسم را تشخیص داده است.
مطالعات دیگر در حال تلاش برای تطبیق ابزارهای تشخیصی برای استفاده در زنان است. یک گروه از دانشمندان استرالیایی سارا اورموند، شارلوت براونو، میشل گارنت و تونی ایدنود، و دانشمند لهستانی Agnieszka Rynkiewicz، در حال حاضر تکمیل یک پرسشنامه خاص برای دختران جوان، Q-ASC ("پرسشنامه برای شرایط طیف اوتیسم"). آنها کار خود را در ماه مه 2017 ارائه کردند در یک کنفرانس در سانفرانسیسکو.
در حالی که نتایج اولیه جالبی وجود داشته است، تحقیق جاری به خصوصیات اوتیسم در زنان سوالات بیشتری را نسبت به آن پاسخ می دهد. با این حال، سردرگمی می تواند یک گام ضروری در جهت کسب دانش باشد، در صورتی که زنان آسیب دیده می توانند در تحقیق کمک کنند و دیدگاه خود را در مورد مسیر کاری که باید انجام دهند، به اشتراک بگذارند.
شهروندان عادی می توانند برای اطمینان از اطمینان از اینکه دختران مبتلا به اوتیسم حقوق مشابه همجنس بازان خود دارند، کار می کنند. با به دست آوردن درک بهتر از اشکال مختلف اوتیسم، هر کس می تواند به یک جهان کمک کند که در آن کودکان و بزرگسالانی که مبتلا به اوتیسم می توانند جای خود را پیدا کنند و با ایجاد یک جامعه فراگیر به مبارزه با استبداد کمک کنند.
درباره نویسنده
Fabienne Cazalis، Neuroscientifique، CNRS، École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). این مقاله توسط Adeline Lacroix، که با Fabienne Cazalis کار می کند و اخیرا با سندرم Asperger تشخیص داده شد، همکاری می کند. دانشجوی کارشناسی ارشد دوم در رشته روانشناسی، او در بررسی ادبیات علمی در مورد ویژگی های زنان مبتلا به اوتیسم کار می کند. 
ترجمه شده از فرانسه توسط آلیس هاتوود برای Fast for Word.
این مقاله در اصل در تاریخ منتشر شد گفتگو. دفعات بازدید: مقاله.
کتاب های مرتبط:
at InnerSelf Market و آمازون
