اطلاعات درستی ، یا ندانستن داده های حاصل از تحقیقات پزشکی

اطلاعات درستی ، یا ندانستن داده های حاصل از تحقیقات پزشکی
حق دانستن همیشه به صورت سیاه و سفید نیست. اعتبار عکس: تاونی ون بردا

یک سناریو آشنا: به عنوان بخشی از بررسی کلسترول ، پزشک معالج شما همچنین دستور می دهد یک پانل خون استاندارد - شمارش گلبول های قرمز ، و سپس یک خرابی که نسبت پنج نوع گلبول سفید را نشان می دهد. کمتر آشنا: کلسترول شما خوب است (تبریک می گویم) ، اما تعداد گلبول های سفید خاموش است ، با مقادیری که می تواند به معنای چیزی نسبتاً خفیف مانند عفونت ویروسی باشد ، یا به یک مشکل جدی و بالقوه کشنده مانند سرطان اشاره کند.

آیا می خواهید پزشک معالج خود راجع به این یافته غیرعادی به شما بگوید؟

اگر گفتید "بله" ، پس شما حق خود را برای دانستن در مورد نتیجه ابراز می کنید. اگر شما گفتید "نه" ، پس برعکس ابراز می کنید: درست نه دانستن.

در بیشتر موارد ، پزشک درباره چنین یافته غیرطبیعی به بیمار می گوید و در مورد آن بحث می کند. اما اگر این یافته به جای اینکه برای آزمایش پزشکی گرفته شود ، در نمونه هایی که برای تحقیقات پزشکی اهدا شده ، معلوم شود؟

این دقیقاً همان اتفاقی است که در ایسلند رخ داده است. در 1990 ها ، محققان شروع به جمع آوری نمونه های اهدا شده از جمعیت ژنتیکی متمایز کشور کردند. مدیر ارشد شرکت جمع آوری و تجزیه و تحلیل این نمونه ها - که از نیمی از ساکنان کشور است - می گوید که 1,600 از آنها خطر ابتلا به سرطان کشنده را نشان می دهد. اما دولت کوری استفانسون ، یک متخصص مغز و اعصاب ، و شرکت وی ، "DEODEE ژنتیک" را از گفتن اهداکنندگان باز می دارد. چرا؟ قوانین حفظ حریم خصوصی ملت و مفهوم حق عدم اطلاع از راه است.

هنگامی که مجموعه شروع به کار کرد ، deodeE رضایت صریح آنهایی را که اهدا کننده نمونه برای به اشتراک گذاشتن چنین اطلاعاتی با آنها بودند ، دریافت نکردیم. در واقع ، این شرکت در 1996 تأسیس شد و یکی از انواع ژن مرتبط با سرطان در نمونه ها ، BRCA2 بود. کشف فقط سال قبل دشوار بود پیش بینی کرد که چگونه نمونه های ژنتیکی ممکن است چنین سالهای 20 را نشان دهند.

ایسلند ارائه می دهد مثال از تنش بین حق دانستن یا نبودن ، و تمایل به انجام کار خیر یا حتی نجات زندگی. به عنوان متخصص بیولوژیک بنیامین برکمان در موسسه ملی بهداشت ایالات متحده (NIH) یادداشت ها در دفاع از اطلاع رسانی مردم از چنین یافته ها ، خط خطی استقلال و نیکوکاری است. او می نویسد ، ما در توانمندسازی و احترام از انتخاب های فردی ، به ویژه در حوزه پزشکی ، ارزش بسیار بالایی قائل هستیم ، اما پزشکان و محققان این ایده را برای سکوت در هنگام صحبت صحبت می کنند ، اما می تواند به بیماران یا شرکت کنندگان در مطالعه کمک کند.

وضعیت ایسلند دقیقاً معمول نیست ، زیرا آنها قبل از این که این دانش - یا حتی آنچه ممکن است آن دانش باشد - باشد ، مجموعه نمونه را در 1996 آغاز کردند. اما این بدان معنا نیست که این موضوعات اکنون در سطح جهانی اهمیت ندارند. همانطور که بسیاری از ملل و نهادهای دیگر عظیم ایجاد می کنند بیوبنک از بافت و داده ها ، مسائل پیچیده تر می شوند.

Biobank UK ارائه می دهد مورد در نقطه وقتی شرکت کنندگان نمونه هایی را برای استخراج اطلاعات ژنتیکی به دست می آورند ، موافقت می کنند که هیچ گونه بازخورد فردی در مورد نتایج دریافت نکنند ، و رسما از حق خود آگاهی دارند. اما اخیراً ، بیوبانك انگلیس شروع به افزودن داده هایی از مطالعات تصویربرداری كرد. در اینجا ، اگر رادیولوژیست چیزی را مشکوک در اسکن ببیند ، باید از شرکت کنندگان مطلع شود. کسانی که موافقت می کنند از حق ندانستن چشم پوشی می کنند.

برخی از این دستبندها می توانند از پارانویای قرن 20th بر روی ژنتیک در برابر قدردانی قرن 21st ما برای تجزیه و تحلیل ژنتیکی به عنوان یک ابزار بالینی استفاده کنند. در واقع ، جدا کردن ژنتیک به خودی خود باعث ترس در مدرسه های قدیمی از جهش در مارپیچ های مضاعف در سلول های ما می شود. واقعیت این است که "حق" انجام این کار در مورد این حقوق رقیب برای دانستن و ندانستن - و گفتن آنچه شما می دانید - بسته به اینکه چه کسی بحث را انجام می دهد متفاوت است. برای مثال، یک پزشک متخصص در حال آزمایش آزمایش و یافتن چیزی حادثه ای اما نگران کننده در حال حاضر در رابطه بیمار و پزشک با حداقل توافق ضمنی برای اطلاع رسانی قرار دارد. اما یک محقق که نمونه های DNA را برای یک بیوبانک بزرگ داده جمع می کند ، چنین رابطه ای را ایجاد نکرده و چنین تعهدی را انجام نداده است. در آنجا ، تعهدات منطقی تر هستند.

Aدوم اینکه ما را به این می رساند که چه راه حلی ممکن است به نظر برسد: چیزی که برنامه ریزی شده بود ، به جای آنکه به صورت بازگشتی استفاده شود. برای فرد ، نکته مهم استقلال است. برای محقق ، این بار دانش و تمایل به کمک است. برای پزشک ، این ضرری ندارد. برای سیاستگذاران ، این مورد است که خطوط را ترسیم می کنند: درست می دانند یا نمی دانند دقیقاً چیست؟

چارچوب های رسمی برای برخی از این گروه ها امکان پذیر است. اگر کسی که نمونه را ارائه می دهد حق ندانستن را انتخاب کند ، در صورت تغییر روحیه باید روزی باز بماند اگر روزی احساس کند آمادگی بیشتری برای دانستن دارد. علاوه بر این ، افرادی که نمونه هایی را برای تحقیقات ارائه می دهند ، ممکن است از همان روشی که به افراد تحت آزمایش ژنتیک در کلینیک ارائه می شود ، بهره مند شوند. مشاوره ژنتیک کاملاً جدی است توصیه می شود قبل از انجام چنین آزمایشاتی ، و این نوع آمادگی برای شرکت کنندگان در تحقیق نیز می تواند تصمیمات خود را روشن کند.

محققانی که از طرف تحقیق با این داده ها درگیر هستند ، مستحق تهیه و توجه مشابه به حقوق خود هستند. آنها قبل از درگیر شدن در چنین مطالعاتی ، می توانند رضایت آگاهانه ای راجع به خودداری از یافته هایی که می تواند بر سلامت یک اهدا کننده تأثیر بگذارد ، رضایت دهند. محققان مطالعه همچنین باید نتوانند اهداکنندگان و نتایج را پیوند دهند ، احتمال اطلاع رسانی تصادفی و بالا بردن بار دانش را از بین ببرند.

و در مورد افرادی که هرگز آزمایش نشده اند اما چه کسانی هستند بستگان ژنتیکی به کسانی که خطر یا بیماری مشخص شده دارند؟ این سؤالات از اهمیت ویژه ای برای والدین برخوردار است که شیرجه رفتن به جزئیات استخر ژن را در خانواده مشاهده می کنند. بعلاوه ، ژنهای شما تنها مال شما نیستند. شما آنها را از والدین خود دریافت کرده اید ، و فرزندان بیولوژیکی شما بخشی از شما را از شما دریافت می کنند. عبارت "ژنتیک شخصی" به معنای ریسک برای فرد است ، اما در واقعیت ، افشاگری ها - و عواقب ناشی از آن - می توانند نسل ها را بپیمایند. خط ها برای اطلاع رسانی یا آزمایش از کجا کشیده می شوند آنها را؟ به طور معمول ، هرچه دانش تاریخچه خانواده بیشتر باشد ، بهتر می شود. اما این تصمیمات بازی کردن بسته به اخلاق و فرهنگ شخصی ، برای هر خانواده متفاوت است.

سرانجام ، زیربنای همه این تصمیمات صدها مشکل اساسی است. همه انواع مرتبط با بیماری بدان معنی نیست که فرد مبتلا به آنها باعث ایجاد این بیماری می شود. برخی از آنها ریسک ابتلا به بیماری را با اندکی افزایش می دهند. اما دیگران ، مانند ژن BRCA2 ، می توانند به معنی a باشند 69 درصد خطر زندگی ، و هنوز دیگران ، مانند این دنباله تکرار می شود در پشت بیماری هانتینگتون ، اساساً تضمینی برای پیشرفت این شرایط است.

شاید وضعیت ایسلند به راحتی حل نشود ، اما تجربه آنها درس می دهد. برنامه ریزی های آینده را انجام دهید ، کاری که NIH در تلاش است با "همه ما" ، ابتکار عمل بزرگ نمونه برداری ژنتیکی در ایالات متحده ، انجام دهد. حق دانستن یا ندانستن را به شما پیشنهاد دهید و اجازه تغییر قلب را بدهید. درد ارائه دهنده ای را که می داند بیمار نمی داند را درک کنید و نمی توانید آن را فاش کنید. مهم این است که به افرادی که این بار دانش دارند نیز اجازه دهند قبل از اینکه درگیر شوند ، موافقت خود را با عدم توافق اعلام کنند.Aeon counter - حذف نکنید

درباره نویسنده

امیلی ویلینگام نویسنده آمریکایی است. او با تارا هائل هم نویسنده است والدین آگاه: راهنمای علمی مبتنی بر چهار سال اول فرزند شما (2016) و در منطقه خلیج سان فرانسیسکو زندگی می کند.

این مقاله در اصل در ابدیت و تحت مجوز Creative Commons منتشر شده است.

کتاب های مرتبط

{amazonWS: searchindex = کتاب ؛ کلمات کلیدی = سلامتی ؛ ماجراهای = 3

enafarZH-CNzh-TWnltlfifrdehiiditjakomsnofaptruessvtrvi

به دنبال InnerSelf در

فیس بوک، آیکونتوییتر آیکونrss-icon

دریافت آخرین با ایمیل

{emailcloak = خاموش}