یادگیری برای مقابله Toni Blay، CC BY-NC-NDیادگیری برای مقابله Toni Blay، CC BY-NC-ND

بیلی کانوللی جایزه ویژه ای را در سالهای اخیر به دست آورد جوایز تلویزیون ملی برای 50 سال در صنعت سرگرمی - اما این بود که تاثیر بیماری کمدین که سرفصل ها را شکل داد.

روزنامه نگاران اشاره خود "گام های آهسته و تکاندهنده"و "بازوی چپ ضعیف". کانلی، 73، توضیح داد که پاسخ عاطفی خود را به این جایزه همچنین یکی از علائم بیماری پارکینسون بود. در حقیقت، یکی از دلایلی است که این بیماری بسیار سخت برای تشخیص این است که اثرات آن می تواند پیشرفت کند از سن تقلید. بررسیهای نشان می دهد که بسیاری از مردم مشاهده پارکینسون به عنوان یک اختلال نسبتا بی اهمیت است، " علت کمی لرزش در مردمی سالمندان است. "

اما آیا جوانان مبتلا به پارکینسون تشخیص داده می شوند؟ به عنوان بخشی از دکترای من، من در مورد افرادی که با پارکینسون زندگی می کنند تحقیق می کنم، شرکت کنندگان تشخیص داده شده مبتلا به پارکینسون جوان (زیر سن 50) به طور آشکار درباره بار این کلیشه صحبت کردند.

اويور (همه نامزدها نام مستعار اسم مستعار است) تشخيص داده شده در سيزده سالگي خود را توضيح داده است: "از دست دادن دوپامين در مغز من به همان اندازه که به سن زايمان بر من مبتلا مي شود، مگر اينکه من قديم نيستم."

اگر چه هنوز "shuffling" او اظهار داشت که "راه رفتن من کاملا عجیب و غریب ... من می دانم که مردم فکر می کنم من مست هستم". او همچنین یخ می زند ممکن است کل بدن او، پاهای خود یا انگشتانش باشد: "من دستم را در جیبم گذاشتم و فقط نمیتوانم آن را بگیرم".


گرافیک اشتراک درونی


نصب در

این یک چالش کنجکاو به با یک بیماری که برای آن شما در جمعیتی "اشتباه" زندگی می کنند است. برگشت به بازیگر آینده مایکل جی فاکس با شرایط در 29 تشخیص داده شد اما تا زمانی که 37 نبود، با آن آشنا نبود. مبارزات برجسته او آگاهی را بالا برده است، اما افراد مبتلا به جوانتر مانند الیور هنوز باید با بی اعتمادی دیگران مواجه شوند.

علامت دیگری بی سر و صدا است من خیلی عصبانی هستم ... بنابراین، من تمایل به گفتن مردم پارکینسون دارم که می گویند: "من نمی توانم بشنوم که شما می گویید." پاسخ مشترک این است: "شما قدیمی نیستید و شما تکان نمی دهید."

برای الیور، این به معنی انکار اجتماعی از بیماری اوست.

با این حال، پارکینسون است بسیار بیشتر از علائم قابل مشاهده است. با آن می تواند اختلال در خواب، بی حالی، افسردگی، اضطراب شدید، توهم، بی خوابی و یبوست است. مردم همچنین می توانید با اختلال عملکرد جنسی تحت تاثیر قرار، از دست دادن حس بویایی، از دست دادن تمرکز، از دست دادن اعتماد به نفس، خستگی و درد. هیچ شخص از خوشه علائم رنج می برد و از آنجا که بیماری تکامل می یابد، علائم ممکن است تشدید یا آنهایی که جدید پدیدار شود.

این یک چشم انداز دلهره آور در هر سنی است. کانوللی در پاسخ به این سوال که چگونه بیماری خود را مدیریت می کند، کانوللی حقیقت ساده را ارائه داد: "این من را اداره می کند." اما برای کسانی که در زندگی نخستین زندگی هستند، چالشی بزرگی در زمانیکه مردم یک حرفه، یک خانواده جوان و مراقبت از والدین سالخورده پارکینسون می تواند از احساس ناامنی و انزوای اجتماعی ناشی شود. برای استیو، که در اوایل دهه ی اول او تشخیص داده شد، عواقب آن بسیار شدید بوده است. او همسرش را از دست داد ("او نمیتوانست کنار بیاید")، کار او ("من از نوشتن من، اعتماد به نفس من، شغلم را دور زد") و استقلال او ("من همواره سقوط کرده بودم")

زمان برای درمان

مردم هنوز هم در تلاش برای بپذیریم که افراد جوان تر را می توان با بیماری پارکینسون مبتلا شده است، حتی اگر آن را تخمین زده میشود که تنها در اروپا، یک در ده تشخیص در بیماران زیر سن 50 هستند. و جوانان می کند به سادگی به صورت انکار اجتماعی جرقه است. افرادی مانند الیور همچنین انتظار می رود که با پیشرفت های اخیر در تحقیقات پزشکی، درمان قریب الوقوع است روبرو هستند. همانطور که او می گوید: "شما دریافت می کنید بسیاری از مردم که می خواهند به شما را درمان کند."

جوانتر از شما، دیگران ناامیدتر هستند که آینده ای روشنتری را برای شما تصور کنید. الیور گفته است که تحقیقات سلول های بنیادی پیروز خواهند شد؛ کایتلین با تشخیص بیست ساله خود در مورد یک عمل جراحی فوق العاده جدید که می تواند درمان کامل را ارائه کند، امیدوار است. کیتلین با اشاره به تحریک مغزی عمیق (DBS) که تنها برای برخی از افراد مبتلا به پارکینسون مناسب است ، و است نه یک درمان، و نه بدون خطر.

به الیور، صحبت از یک درمان اجازه می دهد تا مردم به رفت و برگشت بیماری خود در زیر فرش. کیتلین نیز نیاز به مقابله با این واقعیت است که داروهای او تجویز شده است او را قادر نیست برای رفتن دوباره به کار پرداخت می شود، و احساس می کند نیاز به توجیه تجربه بیماری او را:

باید بگویم: «خوب، شما می دانید، آن را کاملا شبیه به آن نیست. شما می دانید، مانند مواد مخدر، آن را [DBS] پوشد کردن پس از یک دوره از زمان و آن می تواند عوارض جانبی جدی داشته ...

زو، تشخیص داده شده در دهه بیست سالگی او، خطاب این واقعیت است که درمان های دارویی در حال حاضر از اثر محدود است. به طور طبیعی، او نگران است: "من در گرفتن پارکینسون خیلی جوان هستم، چه اتفاقی می افتد زمانی که آنها متوقف کار؟"

شیوه های مقابله ای

و همانطور که دوستان و همکاران در معرض امید به دروغ قرار می گیرند، بنابراین پزشکان خطر ابتلا به آن را از بین می برند. کانوللی به خبرنگاران گفت که برای تشخیص "غیر قابل علاج" خرد کردن که دریافتشده بود، هیچ پوشش شکر وجود نداشت. او می خواست دکتر خود را به "نور کمی به من ترک در در گوشه به خاطر مسیح".

ارائه امید از طریق صحبت از درمان است بدون شک با بهترین نیات انجام می شود، اما ما باید احتیاط. به یاد داشته باشید که هر بار که درمان کلمه ذکر شده است، آن نیاز به شخص بیمار برای بازیابی یک تصویر سابق خود را دارند. این مردم چهره با عدم اطمینان از آینده خود و درجه ای که جان خود را گونه ای جبران ناشدنی توسط بیماری خود را تغییر داده شده است برجسته می کند. به جای ارائه راه حل، گوش دادن با دقت ممکن است بهترین ما می توانیم ارائه. و آن را فقط ممکن است استفاده از ترک که نور کمی در در گوشه باشد.

درباره نویسنده

زیرچشمی جینجین زیرچشمی نگاه کردن، محقق فوق دکترا، برایتون و دانشکده پزشکی ساسکس. علاقه اصلی او نهفته در علوم انسانی پزشکی، به طور خاص در درک مردم چگونه بیماری خود مذاکره کند. دکترای من با تمرکز بر تجربهی زیستهی پارکینسون، با استفاده از فرم تجزیه و تحلیل روایت.

این مقاله در ابتدا در گفتگو ظاهر شد

کتاب های مرتبط:

at