شما ممکن است شگفت زده شوید که اطلاعات خود را در رابطه با گذشته و آینده سلامتی خود می دانید.
آیا تا به حال فکر کرده اید چرا کامپیوتر شما اغلب شما تبلیغات نشان می دهد که به نظر می رسد مناسب برای منافع خود را نشان می دهد؟ پاسخ این است داده های بزرگ. تحلیلگران می توانند با کشیدن مجموعه داده های بسیار بزرگ، الگوها را در رفتار شما نشان دهند.
نوع خاصی از داده های بزرگ حساس به اطلاعات پزشکی است. داده های پزشکی بزرگ می تواند شامل پرونده های بهداشتی الکترونیکی، ادعاهای بیمه، اطلاعات وارد شده توسط بیماران به وب سایت هایی مانند بیماران و بیشتر. اطلاعات بهداشتی حتی می تواند از جستجوهای وب، فیس بوک و خرید اخیر شما گرفته شود.
چنین داده هایی را می توان برای مفید اهداف توسط محققان پزشکی، مقامات بهداشت عمومی و مدیران بهداشت و درمان. برای مثال، آنها می توانند از آن برای مطالعه درمان های پزشکی، مبارزه با اپیدمی ها و کاهش هزینه ها استفاده کنند. اما دیگران که می توانند داده های پزشکی بزرگ را بدست آورند ممکن است برنامه های خودخواهانه ای داشته باشند.
من استاد حقوق و اخلاق زیستی هستم که به طور گسترده تحقیقاتی را انجام داده است. سال گذشته یک کتاب با عنوان منتشر کرد سوابق بهداشتی الکترونیکی و داده های بزرگ پزشکی: قانون و سیاست.
من به طور فزاینده ای نگران نحوه استفاده از داده های پزشکی بزرگ و استفاده از آن شده ام. قوانین ما در حال حاضر به اندازه کافی برای جلوگیری از آسیب در ارتباط با داده های بزرگ انجام نمی شود.
چه اطلاعاتی در مورد شما می گوید
اطلاعات بهداشتی شخصی می تواند برای بسیاری از افراد، از جمله کارفرمایان، موسسات مالی، بازاریابان و موسسات آموزشی مورد توجه باشد. چنین افراد ممکن است بخواهند از آن برای اهداف تصمیم گیری استفاده کنند.
به عنوان مثال، کارفرمایان احتمالا ترجیح می دهند کارکنان سالم را که مولد هستند، چند روز بیمار می گیرند و هزینه های پزشکی کم دارند. با این حال، قوانین وجود دارد که کارفرمایان را از تبعیض علیه کارگران به دلیل شرایط بهداشتی آنها ممنوع می کند. این قوانین هستند قانون آمریکایی های معلول (ADA) و قانون عدم تبعیض اطلاعات ژنتیکی. بنابراین، کارفرمایان مجاز نیستند متقاضیان واجد شرایط را رد کنند، زیرا آنها دچار دیابت، افسردگی یا اختلال ژنتیکی هستند.
با این حال، همین امر برای بیشتر اطلاعات پیش بینی شده در مورد بیماری های آینده امکان پذیر نیست. هیچ چیز مانع کارفرمایان از رد یا رها کردن کارگران سالم از نگرانی نیست که بعدا نقص یا معلولیت ایجاد می کنند، مگر این نگرانی بر اساس اطلاعات ژنتیکی باشد.
داده های غیر ژنتیکی می توانند شواهدی در مورد مشکلات بهداشتی آینده ارائه دهند؟ وضعیت سیگار کشیدن، ترجیحات غذایی، عادت های ورزشی، وزن و قرار گرفتن در معرض سم هستند حاوی اطلاعات مفید. دانشمندان بر این باورند که نشانگرهای زیستی در خون شما و سایر مشخصات بهداشتی می توانید پیش بینی کاهش شناختی، افسردگی و دیابت.
حتی خرید دوچرخه، نمرات اعتباری و رای گیری در انتخابات میان دوره ای می تواند باشد شاخص از وضعیت سلامت شما.
جمع آوری اطلاعات
چگونه ممکن است کارفرمایان داده های پیش بینی کننده را بدست آورند؟ منبع آسان رسانه های اجتماعی است، جایی که بسیاری از افراد به طور عمومی اطلاعات بسیار خصوصی را ارسال می کنند. از طریق رسانه های اجتماعی، کارفرمای شما ممکن است یاد بگیرد که شما سیگار کشیدن، تنفر از ورزش یا داشتن کلسترول بالا است.
یکی دیگر از منابع بالقوه است برنامه های سلامتی. این برنامه ها به دنبال بهبود سلامت کارکنان از طریق انگیزه برای ورزش، ترک سیگار، مدیریت دیابت، به دست آوردن نتایج بهداشتی و غیره است. در حالی که بسیاری از برنامه های سلامتی توسط فروشندگان شخص ثالث اداره می شوند که وعده محرمانه بودن آن را می دهد نه همیشه اینطور نیست.
علاوه بر این، کارفرمایان ممکن است قادر به خرید اطلاعات از کارگزاران داده که جمع آوری، جمع آوری و فروش اطلاعات شخصی است. کارگزاران داده منابع معدن مانند رسانه های اجتماعی، وب سایت های شخصی، پرونده های سرشماری ایالات متحده، سوابق بیمارستان های دولتی، پرونده های خرید خرده فروشان، پرونده های املاک، مطالبات بیمه و موارد دیگر. دو کارگزار داده شناخته شده هستند Spokeo و اکسیم.
برخی از کارفرمایان داده می توانند افراد را با نام شناسایی کنند. اما حتی اطلاعاتی که جزئیات مشخصی را مشخص نمی کند، ارزشمند هستند. برای مثال، فروشندگان برنامه سلامت ممکن است به کارفرمایان ارائه دهند داده های خلاصه در مورد نیروی کارشان، اما جزئیات خاصی مانند نام و تاریخ تولد را از بین می برد. با این وجود اطلاعات گمشده گاهی اوقات می تواند باشد توسط کارشناسان دوباره شناخته شده است. معدنچیان داده می توانند اطلاعات را به داده هایی که در دسترس عموم هستند مطابقت دهند.
به عنوان مثال، در 1997، Latanya Sweeney، اکنون استاد دانشگاه هاروارد است شناسایی سوابق بیمارستان ویلیام جیلز، فرماندار ماساچوست. او $ 20 را برای خرید پرونده های بیمارستان کارمندان ناشناس، صرف کرد و سپس آنها را به ثبت نام رأی دهندگان برای شهر کمبریج، ماساچوست متصل کرد.
تکنیک های پیچیده تر در حال حاضر وجود دارد. قابل تصور است که احزاب علاقه مند، از جمله کارفرمایان، کارشناسان را مجددا برای شناسایی سوابق ناشناس، پرداخت خواهند کرد.
علاوه بر این، داده های شناسایی نشده خود می توانند برای کارفرمایان مفید باشند. آنها ممکن است از آن برای یادگیری در مورد خطرات بیماری یا ایجاد پروفایل های کارکنان نامطلوب استفاده کنند. به عنوان مثال، مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری است سایت اینترنتی اجازه می دهد تا کاربران را برای بروز سرطان بر اساس سن، جنس، نژاد، قومیت و منطقه جستجو کنید. فرض کنید کارفرمایان کشف کنند که برخی از سرطان ها در میان زنان بیش از 50 قومی خاص رایج هستند. آنها ممکن است بسیار وسوسه ای برای اجتناب از استخدام زنان که این توصیف را دارند، بسیار وسوسه باشد.
در حال حاضر، برخی از کارفرمایان از پذیرش متقاضیانی که دارند چاق or دود. آنها حداقل تا حدی به این دلیل کار می کنند که نگران این کارگران مشکلات سلامتی را برطرف می کنند.
چه چیزی آنها را متوقف می کند؟
پس چه می تواند انجام شود تا کارفرمایان از رد کردن افراد بر اساس نگرانی در مورد بیماری های آینده جلوگیری کنند؟ در حال حاضر، هیچ چیز. قوانین ما، از جمله ADA، به سادگی این سناریو را رعایت نمی کنند.
در این دوره اطلاعاتی بزرگ، من از قانون خواستار اصلاح و گسترش می شود. ADA فقط کسانی را که با مشکلات بهداشتی موجود هستند محافظت می کند. اکنون هم برای محافظت از کسانی که با خطرات سلامتی آینده نیز هستیم، هم اکنون آماده ایم. به طور خاص، ADA باید شامل "افرادی که در آینده به احتمال زیاد در معرض اختلالات فیزیکی و روانی هستند".
این زمان برای کنگره برای بازبینی ADA طول خواهد کشید. در عین حال، مراقب باشید که شما در اینترنت چه خبر و به آنها اطلاعات مربوط به سلامت را نشان می دهید. شما هرگز نمی دانید که چه اطلاعاتی را مشاهده می کنید و چه کاری با آن انجام می شود.
درباره نویسنده
شارونا هوفمن، استاد قانون سلامت و اخلاق زیستی دانشگاه کیس وسترن رزرو
این مقاله در اصل در تاریخ منتشر شد گفتگو. دفعات بازدید: مقاله.
کتاب های این نویسنده:
at InnerSelf Market و آمازون
