تا دهه گذشته، بسیاری از جوانان که شرایط زندگی محدود کننده یا تهدید کننده زندگی را نداشتند انتظار نمی رود که به سن بلوغ برسند. در حال حاضر پیشرفت در پزشکی و تکنولوژی همه چیز را برای کودکان با شرایطی مانند آتروفی عضلانی عضلانی یا نخاعی دوچنانی تغییر داده است که باعث انحطاط جدی عضلات و اعصاب و یا اختلالات ژنتیکی مانند فیبروز کیستیک می شود.

امید به زندگی به طور چشمگیری افزایش یافته است و همانطور که بسیاری از جوانان با این شرایط در حال حاضر به 30s و فراتر از آن زندگی می کنند، تعجبی ندارد که مسائل مربوط به جنس، جنسیت و روابط به پیش برود.

صحبت کردن در مورد رابطه جنسی هرگز آسان نیستاما آنچه که به خصوص برای کودکان مبتلا به بیماریهای زندگی محدود یا تهدید کننده زندگی می کند، این است که معمولا انتظار نمی رود که آنها به بزرگسالی زندگی کنند، اما اکنون این کار را می کنند.

به عنوان بخشی از تحقیقات ما برای راهنمایی تازه منتشر شده است در این مورد، یکی از والدین به ما گفت:

ما هرگز انتظار نداشتیم که درباره جنسیت و یا هر چیز دیگری با پسرمان صحبت کنیم چون انتظار داشتیم که او اینقدر طول بکشد. ما همیشه تصور می کردیم که او در کودکی می میرد.

وضعیت بسیار پیچیده است، زیرا حتی زمانی که افراد به سن بلوغ می رسند، امید به زندگی کوتاه و نامعلوم است. جوانان به ما گفتند که اغلب احساس ناراحتی می کنند.

در مصاحبه با جوانان برای ایجاد راهنمایی جدید، یکی به ما گفت: "من 20 هستم، برخی از متخصصان همچنان به من چت می کنند مثل من 12". یکی دیگر گفت: "ما باید بتوانیم مثل بزرگسالان رفتار کنیم، می دانیم و ما باید در زندگی خود تصمیم های خودمان را انتخاب کنیم. "

بسیاری از افراد با این شرایط - اگرچه نه همه - ممکن است دارای اختلالات فیزیکی یا شناختی باشند. گاهی اوقات افراد غیرفعال بعنوان غیرمعمول در نظر گرفته می شوند، اما به عنوان یک بالغ جوان به ما گفتند:

ما موجودات جنسی با نیازهای مثل هر کس دیگری هستیم، ممکن است به کمک برخی عملی برای دستیابی به اهدافمان احتیاج داشته باشیم، اما ما انسانها را کمتر نمیکنیم.

صحبت کردن درباره جنسیت

شکاف در اطلاعات، خدمات و حمایت از جوانانی که با این چالش مواجه هستند، وجود دارد. در یک کنفرانس در 2012 در این مورد، میزبان توسط دو hospices در انگلستان، نمایندگان پیشنهاد توسعه راهنمایی جنسی و استانداردهای.

به عنوان یک نتیجه از کنفرانس، اتحاد دانشگاه جنسی باز با هدف توسعه چنین راهنمایی هایی برای مراقبت های بهداشتی، مراقبت های اجتماعی و کارکنان آموزش دیده که برای جوانان مراقبت و پشتیبانی می شود تشکیل شد.

در این راهنما، صحبت کردن در رابطه با جنس، جنسیت و روابطما اطلاعاتی در مورد چگونگی حمایت از جوانان و خانواده هایشان در رسیدگی به جنس، بیان جنسی، روابط و صمیمیت ارائه می کنیم. همچنین برخی از مهمترین حوزه های حاکمیت، حفاظت و مسائل حقوقی را که سازمان ها و مدیران خدمات باید آن را در نظر بگیرند، تعیین می کند - مثلا اینکه چگونه یک جوان ممکن است از استعمار پشتیبانی کند، زمانی که او قادر به حرکات اندام نیست.

یک جوان که در تولید هدایت شرکت داشت، اهمیت آموزش جنسی در حال انجام در طول زندگی را برجسته کرد، با این وجود ممکن است: "خوب است که برخی از موارد سلامت جنسی را بدانیم ... مانند ناتوانی، تصویر بدنی، ارتباطات و موجودات جنسی درون آموزش ابتدایی و متوسطه. "

سایر جوانان می خواستند در مورد شرایط ژنتیکی بیشتر بدانند و باید هر گونه خطر برای نسل های آینده فرزندان خود را داشته باشند. یکی گفت:

من علاقه مند به چگونگی کار در مورد حامل یک شرط می باشم. آیا می توان آن را جست و خیز کرد؟ آیا آن را جست و خیز چندین بار سعی کردم بیشتر بپرسم، مکالمات بسته شده اند.

صحبت کردن در رابطه با جنس و جنسیت با افرادی که شرایط زندگی تهدید کننده یا حیاتی دارند، هنوز تا حدودی تابو است، اما آن را نمی شود. آنها حق دارند به اطلاعات و حمایت از آنها بپردازند و برای هر نوعی که برای آنها مناسب است، جنسیت خود را کشف و بیان کنند.

همانطور که یکی از افرادی که پیشگویی را برای راهنمایی جدید همکاری کرد، گفت: «جنسیت علم راکت نیست، بلکه بخشی از زندگی روزمره است».

درباره نویسندهs

مادی بلکبرن ، نامزد دکترا و رئیس اتحادیه جنسیت دانشگاه آزاد. ، دانشگاه آزاد و سارا ارل ، رئیس دانشکده تحقیقات و امور ، دانشکده بهداشت و مراقبت های اجتماعی ، دانشگاه آزاد

این مقاله در اصل در تاریخ منتشر شد گفتگو. دفعات بازدید: مقاله.

کتاب های مرتبط:

at

با تشکر از بازدید شما InnerSelf.com، که در آن وجود دارد 20,000 + مقاله‌های تغییردهنده زندگی که «نگرش‌های جدید و امکانات جدید» را تبلیغ می‌کنند. همه مقالات به ترجمه شده است بیش از 30 زبان. اشتراک به مجله InnerSelf که به صورت هفتگی منتشر می شود و الهام روزانه ماری تی راسل. مجله InnerSelf از سال 1985 منتشر شده است.